为了母亲的微笑

2020-05-14 23:31:53
#其他


做了几十年整形外科医生,接触了大量先天性出生缺陷的孩子和他们的家人,当我在母亲节回顾自己的职业生涯时,过往的一幕幕告诉我,母亲确实是这个世界上最伟大的人。

随便举几个例子。

第一个例子是生出先天性缺陷的孩子后,母亲的焦虑远超过父亲,我已经接触过不止一个因为生出先天性小耳畸形孩子而患抑郁症的母亲,但我还没有遇到过一个因此而抑郁的父亲。

第二个例子是当发现孩子患有先天性小耳畸形之后,极少有母亲因此而选择逃脱责任的,但我遇到过不止一例孩子的父亲因此而选择了离婚,放弃了抚养孩子的责任。

第三个例子是当获知需要切取肋软骨为孩子造耳朵之后,很多母亲提出来能否取自己的肋软骨替孩子造耳朵,而提出类似想法的父亲却很少。

实际上,生出先天性体表缺陷的孩子之后,痛苦的往往不是孩子,而是孩子的父母,特别是母亲。孩子在五岁之前几乎不会留下记忆,也不太在意别人怎么看自己。而所谓歧视和嘲笑的感受者也往往不是孩子本人,而是孩子的母亲和父亲,当妈妈带着孩子出现在公众场合,别人投来异样的目光时,感受到尴尬和痛苦的并不会是孩子本人,而是孩子的母亲。


先天性体表缺陷孩子的母亲所遭遇的痛苦一直被医学界所忽视,医生们更多的关注患病的孩子,而忘记了比孩子更痛苦的母亲。

因为社交媒体的兴起,让我在患者家长群里无意间发现很多母亲的痛苦、焦虑、自责和不安,觉得有责任来帮助她们。

按理来说,对于这些小耳畸形孩子母亲最好的帮助是尽快给孩子造一个好看的耳朵,但遗憾的是因为材料所限,我们不得不等到孩子六七岁后才能做耳再造手术。而在这漫长的六七年的等待期里,孩子的妈妈一直处于焦虑之中。

在这段时间里,唯一可以减轻她们痛苦和焦虑的方法,是让她们知道患病的真实原因而不再自责,了解疾病治疗的方法而不再焦虑,获知治疗的效果而对孩子的未来恢复信心。

要做到这一点,最好是能与小耳妈妈进行面对面的交流,约她们到医院面诊是很好的一种方式,但因为时间和经济成本太高,很多小耳家庭地处祖国边远的城市,妈妈们还要照顾幼小的孩子,这个办法经常难以普及;随着移动互联网的发展,虽然医生们可以将部分信息送达到她们面前,但不是每一位孩子的母亲都拥有或者熟悉智能手机。


我左思右想,觉得最好的办法是送知识上门,这就是我周末去往全国各地义诊的初衷,在丽格慈善基金会的资助和支持下,各个地区小耳畸形患儿的父母自发的集合在一起,而我利用业余时间给患者家庭进行科普讲座并进行面诊。这样做可以最大限度的帮助到这些孩子的母亲。

这大半年来,我已经去了新疆、深圳、西安、山东、杭州、成都、哈尔滨、武汉,接下来马上要去合肥,还有全国其他省市。只要哪里有小耳畸形患者需要我,哪里有身处焦虑和痛苦中的小耳妈妈,我都愿意用有限的休息时间去帮助他们。

每一次,她们都带着焦虑不安的表情出现在我的科普讲座现场,带着愉快而轻松的表情回家,我用大半天的劳动可以帮助到几十个母亲和她们的孩子,这是一件多么有意义的事情。


今天又是一个母亲节,我来到武汉,与几十位患者的母亲见面,度过了一个充实有意义的母亲节。

助人为乐一直是我信奉的人生信条之一,虽然连续的旅途颠簸让我的椎间盘突出症犯了,在返回北京的路上腰疼的要命,但想到那些小耳症患者母亲的微笑,我觉得这一切都是值得的!

小耳妈妈们节日快乐,致敬天下母亲!

美大夫
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